Aos 59 anos, criador do canal Aviões e Músicas acumula mais de 6 milhões de seguidores e trava uma corrida contra o tempo em busca de alternativas experimentais para a doença de Creutzfeldt-Jakob
A família do piloto, mecânico de aeronaves e influenciador digital Lito Sousa voltou a alimentar uma esperança em meio a um dos momentos mais delicados de sua vida. O youtuber está na lista de espera para participar de um estudo clínico nos Estados Unidos relacionado à doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), segundo informou sua esposa, Mila Seidl.
A expectativa da família é que novas vagas sejam abertas a partir de 20 de outubro. Enquanto aguarda a possibilidade de inclusão na pesquisa, Lito também deverá receber atendimento em regime de home care, depois que a estrutura necessária para os cuidados em casa foi aprovada.
A informação chega em um momento de forte mobilização da família, de amigos e dos milhões de seguidores que acompanham o trabalho do influenciador. Lito, de 59 anos, foi diagnosticado recentemente com a DCJ, uma doença neurológica rara, agressiva e progressiva para a qual, atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper sua evolução ou curá-la.
UMA CORRIDA CONTRA O TEMPO
A situação ganhou ainda mais repercussão depois que Lito apareceu nas redes sociais e fez um apelo pela possibilidade de acesso a tratamentos experimentais. A família procura alternativas em centros de pesquisa dos Estados Unidos, enquanto tenta descobrir se ele poderá ser beneficiado por estudos que ainda estão em fases de investigação.
Entre as pesquisas que despertam atenção estão o ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, associado ao Broad Institute, instituição ligada ao ecossistema de Harvard e do MIT. As duas estratégias procuram atuar sobre mecanismos relacionados à proteína priônica, apontada como central no desenvolvimento da doença.
É importante, entretanto, fazer uma ressalva: esses estudos ainda não comprovaram que os tratamentos são capazes de curar ou controlar a DCJ. O ION717 apresentou dados preliminares relacionados à segurança e ao efeito sobre a proteína-alvo, mas ainda não há demonstração de eficácia clínica. Além disso, a Ionis informou que não está aceitando novos participantes neste momento.
Por isso, a eventual participação de Lito dependerá dos critérios médicos e científicos dos estudos, da abertura de vagas e da avaliação das equipes responsáveis pelas pesquisas.
O QUE É CREUTZFELDT-JAKOB?
A doença de Creutzfeldt-Jakob pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas. Os príons são proteínas que, em determinadas circunstâncias, assumem uma conformação anormal e desencadeiam um processo de alteração de outras proteínas, provocando uma rápida degeneração do tecido cerebral.
É uma doença extremamente rara. A incidência estimada é de aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Na forma clássica, cerca de 85% dos casos são considerados esporádicos, ou seja, surgem sem uma causa ou padrão hereditário identificável.
A doença pode provocar perda de memória, alterações cognitivas, dificuldades para caminhar, problemas de coordenação, alterações visuais, movimentos involuntários e, com a progressão, comprometimento cada vez maior das funções neurológicas.
A evolução costuma ser rápida. Segundo o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC), a mediana entre o início dos sintomas e a morte é de aproximadamente quatro a cinco meses, embora a evolução possa variar entre os pacientes.
Não se trata, porém, de uma doença que possa ser transmitida pelo contato cotidiano. A forma clássica da DCJ ocorre, na maioria das vezes, de maneira esporádica.
POR QUE O DIAGNÓSTICO É TÃO GRAVE?
A gravidade está justamente na velocidade com que a doença pode comprometer o cérebro. Diferentemente de enfermidades neurodegenerativas de evolução mais lenta, a DCJ pode provocar uma deterioração acentuada em um intervalo relativamente curto.
Os primeiros sinais normalmente envolvem alterações cognitivas, como perda de memória e dificuldade de raciocínio, acompanhadas ou seguidas por manifestações motoras e neurológicas.
No caso de Lito, entretanto, relatos da família apontam uma característica que chamou a atenção: ele mantém a consciência e a lucidez apesar da perda significativa de movimentos. A manifestação não corresponde necessariamente ao padrão mais comum descrito para a doença, que frequentemente apresenta comprometimento cognitivo importante em sua evolução.
A confirmação diagnóstica pode envolver exames de imagem, análise do líquido cefalorraquidiano e testes específicos, como o RT-QuIC, utilizado para identificar a presença de alterações relacionadas aos príons.
Lito também enfrentou câncer de próstata e um quadro de encefalite
A atual batalha de Lito acontece depois de uma sequência de problemas de saúde. Antes da confirmação da DCJ, ele já havia enfrentado um diagnóstico de câncer de próstata e também passou por investigação e tratamento relacionado a encefalite, segundo relatos publicados pela família e pela imprensa.
A investigação médica foi complexa porque os sintomas neurológicos inicialmente poderiam estar associados a outras condições. Lito chegou a ser submetido a tratamentos como plasmaférese e pulsoterapia antes de a hipótese de Creutzfeldt-Jakob ganhar força e ser confirmada por exames.
O quadro atual representa, portanto, uma nova e particularmente difícil etapa para o influenciador e seus familiares.
QUEM É LITO SOUSA?
Muito antes de se tornar um dos maiores nomes da internet brasileira quando o assunto é aviação, Lito construiu uma carreira de décadas dentro dos aeroportos.
Joselito Geraldo de Sousa, conhecido profissionalmente como Lito Sousa, começou a trabalhar na área de aviação ainda jovem. Aos 19 anos, ingressou na Varig, onde iniciou sua trajetória na manutenção de aeronaves. Posteriormente, passou pela Transbrasil e pela United Airlines, onde acumulou décadas de experiência.
Ao longo de mais de 36 anos no setor, atuou em diferentes funções ligadas à manutenção, segurança operacional e fatores humanos. Depois de uma longa carreira como profissional da aviação, realizou outro sonho: tornou-se piloto, obtendo sua habilitação em 2021.
Sua experiência profissional acabou se transformando em conteúdo para milhões de pessoas.
Em 2004, Lito criou o blog que daria origem ao projeto Aviões e Músicas. Em 2010, o conteúdo chegou ao YouTube. O projeto cresceu progressivamente até se transformar em um dos maiores canais brasileiros especializados em aviação.
Hoje, o canal possui mais de 3,5 milhões de inscritos no YouTube, enquanto Lito reúne aproximadamente 2,5 milhões de seguidores no Instagram, ultrapassando a marca de 6 milhões de seguidores nas duas principais plataformas, segundo levantamento publicado pelo g1.
Do medo de voar aos bastidores dos aviões
O grande diferencial de Lito foi transformar assuntos técnicos em explicações acessíveis ao público.
No Aviões e Músicas, ele passou anos explicando como funcionam as aeronaves, o que acontece durante uma turbulência, procedimentos de segurança, manutenção, acidentes e situações que costumam provocar medo ou dúvidas nos passageiros.
Essa experiência também deu origem ao curso Sem Medo de Voar, voltado principalmente para pessoas que sofrem de aerofobia.
Lito também escreveu livros, participou de palestras, produziu conteúdos sobre segurança operacional e criou, ao lado da esposa, projetos educacionais ligados à formação e ao treinamento de profissionais da aviação.
Sua trajetória profissional fez com que se tornasse uma referência pública quando grandes acidentes ou incidentes aéreos acontecem no Brasil. A experiência acumulada na manutenção e na segurança de voo ajudou a explicar para milhões de pessoas o que normalmente permanece restrito aos bastidores da aviação.
A NOVA FRONTEIRA DA CIÊNCIA
É justamente a possibilidade de novos tratamentos que mantém a família mobilizada.
Durante décadas, a DCJ foi praticamente um território sem alternativas terapêuticas. Atualmente, pesquisadores começam a testar estratégias capazes de interferir diretamente na produção da proteína priônica envolvida na doença.
O ION717, por exemplo, é uma abordagem baseada em oligonucleotídeos e procura reduzir a produção da proteína PrP, considerada necessária para a propagação do processo priônico. O PRiSM também investiga uma estratégia direcionada ao mecanismo molecular da doença.
São caminhos experimentais e, por enquanto, não representam tratamentos comprovados. Mas, para famílias diante de uma enfermidade para a qual não existe terapia capaz de interromper a progressão, a abertura de novas linhas de pesquisa representa uma possibilidade concreta de avanço científico.
Pesquisadores brasileiros também estudam novas possibilidades. Trabalhos envolvendo compostos da Moringa oleifera, por exemplo, identificaram em laboratório substâncias que podem interferir na formação de príons. Ainda são resultados experimentais e muito distantes de representar um tratamento disponível para pacientes.
FAMÍLIA MANTÉM ESPERANÇA
Enquanto a ciência busca respostas, a família de Lito tenta ganhar tempo.
A aprovação do home care permitirá que ele receba assistência especializada em casa, próximo da família, enquanto continuam as tentativas de encontrar uma vaga em estudos internacionais.
A espera por uma possível vaga em Harvard, com previsão de novas admissões a partir de 20 de outubro, tornou-se um dos principais focos da família.
A mobilização também ganhou as redes sociais. Seguidores passaram a compartilhar mensagens e marcar instituições de pesquisa na tentativa de ampliar a visibilidade do caso.
Para alguém que passou anos ensinando milhões de pessoas a compreender os riscos e a segurança por trás de cada voo, Lito agora enfrenta uma batalha em que a própria ciência ainda procura encontrar um caminho.
E é justamente nesse espaço entre o diagnóstico e as novas pesquisas que a família mantém a esperança: conseguir tempo, acesso à ciência e uma oportunidade de tentar algo que, até pouco tempo atrás, sequer existia como possibilidade de tratamento experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob.
Da Redação do Jornal PASSAPORTE com informações da família do influenciador/Foto: Reprodução do Instagram